从罕见病到常见病，“绿色癌症”盯上的不止年轻人，容易误诊为阑尾炎

容易拉肚子、大便不成形、便血，这样的症状在29岁的林琦（化名）身上断断续续持续了一年。

林琦曾在老家当地三次就医，医生先后诊断为食物中毒、痔疮和结肠炎。可是服用药物后，林琦的病症始终没能得到根治。直到今年4月，林琦病情加重，再次前往医院诊断，最终确诊为溃疡性结肠炎。

溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis，UC）和克罗恩病（Crohn′s disease， CD）是炎症性肠病(Inflammatory bowel disease，IBD)的主要疾病类型，是一种原因不明、由异常免疫导致的严重肠道炎症。它可以破坏从口腔到肛周任意部位的消化道黏膜，导致患者出现腹泻、肠梗阻、肛瘘等症状，甚至引发肠穿孔。IBD发病人群主要集中在青壮年。

无法彻底治愈，终身复发，炎症性肠病又被称为“绿色癌症”“不死的癌症”。然而，普通民众对这一疾病知之甚少。

“之前都没听说过这种病，所以我当时感觉这种病并没有很严重。”林琦在接受时代周报记者采访时表示，“确诊后，医生给我开了中药和西药调理，吃完感觉没什么事，后面隔了一个星期再去拿药，又开始拉肚子，才感觉不对劲。”

5月19日是世界炎症性肠病日。南方医科大学南方医院消化内科主任刘思德介绍，溃疡性结肠炎有两个发病高峰：一是青春期，15-30岁是初发病高峰年龄；另一个是老年期，集中在65-75岁。而克罗恩病并没有观察到高龄患者的高峰发病年龄，其首发年龄集中在15-30岁，以后再延续反复发作的过程。

从罕见病到常见病

欧美国家的IBD发病率高。近几十年，工业化发展、卫生环境和饮食习惯变化等，亚洲、南美和中东等也开始出现IBD。IBD已成为全球性疾病。

“20世纪70年代，IBD绝对是罕见病。”刘思德在接受时代周报记者采访时表示，“1972年，我们开了一个全国肠道疾病学术大会，这一年报道的IBD病例数在全国不超过300例。但现在，IBD已是消化系统的常见病。”

刘思德表示，1992年至今的30年间，IBD发病率成倍增加。“以我们单位来说，20多年前，发现的克罗恩病只有72例。现在，我们一年面对的炎症性肠病病例数大概4000例，可以想像这个疾病的增长速度有多快。”

中山大学附属第一医院消化内科主任曾志荣也发现，全球范围内的IBD发病率、患病率均呈增长态势。他介绍，中山大学附属第一医院是全国规模最大的炎症性肠病中心之一，年门诊次数超6000人次，长期随访的病人库数量已超4000名。

2014年中国疾病预防控制中心数据显示，中国2005-2014年间IBD总病例约为35万。预计到2025年，中国IBD患者将达到150万人。

对于IBD发病率、患病率增长如此之快，刘思德分析称，“医学界做了很多流行病学分析，想找到直接相关因素，但遗憾的是，现在也没找到。”医学界认为，这与工业化进程、社会环境变化、社会心理状况、免疫抑制、饮食西化等因素有关。

他表示，工业化可能带来的包括生活节奏、饮食习惯和整体社会环境的变化，这些因素可能在共同作用下引起IBD发病率增加。

除了发病率、患病率呈快速增长趋势，南方医科大学南方医院消化内科副主任赵芯梅还向时代周报记者指出，目前在国内，不管是克罗恩病还是溃疡性结肠炎，男性发病率均高于女性；还呈现区域性差异，北方溃疡性结肠炎患者相对更多，南方则是克罗恩病患者更多。

曾志荣在其论文中提到，我国沿海地区IBD的发病率明显较高，且随着城市化进程的加快和从农村地区向城市的转移，发病率可能继续攀升。

诊断难、越早治疗越好

IBD，诊断难。

相关诊断通常要借助现代仪器检查，最常用的是胃镜、肠镜、胶囊小肠镜检查，透过仪器设备，医生可直接看到肠道的损害程度。“但由于IBD这一类的疾病的主要表现是溃疡，而其他疾病如结核也会表现为溃疡，所以第一个需要鉴别的就是肠结核。另外，肠道其他病变，如白塞氏病和淋巴瘤，也需要进行鉴别诊断。”刘思德指出。

“诊断难，换句话说就是误诊率高、漏诊率高。”曾志荣表示，2004年的一篇文献提到，克罗恩病的误诊率达到60%。以前很容易把IBD当做阑尾炎，以及淋巴瘤等肿瘤疾病进行治疗。

多年前，曾志荣曾收治一名广西南宁患者，这名患者之前就被错当成淋巴瘤治疗，“当时这名患者已经化疗了好几个循环，头发掉了不少，到我们医院就诊，最后发现是克罗恩病。”

赵芯梅介绍，克罗恩病患者因右下腹痛，很多时候被误认为是阑尾炎，甚至有些是肚子痛、肚脐周围或是上腹偏下一点痛而被当作胃病，不停吃胃药，“但是中间这段小肠从来都没有检查过。”

“我一直提醒，一旦出现腹痛，排查了胃镜和肠镜没有问题，吃了胃药还是不好，要检查一下小肠。” 赵芯梅补充说。

IBD越早诊断治疗，效果越好，对患者将来的影响也会越小。

曾志荣向时代周报记者解释，IBD的长期性并不意味着病情一直处在同一水平，症状仍会进展、恶化。IBD的治疗目标在于维持临床缓解以及黏膜愈合，防治并发症，改善患者生活质量。

“溃疡性结肠炎5年、8年以及10年以上的病史特别容易癌变，癌变的前提是病人没有重视治疗目标。”赵芯梅强调，IBD最重要的治疗目标是病人复查内镜，溃疡痊愈，即内镜缓解或者说黏膜完全缓解。

从药物进医保到重视医患互动

治疗IBD的开支不是一个小数目。

林琦在确诊之前，已为此花费上万元。在确诊后的一个多月，检查费用、住院费、药物治疗费加起来，开支已超过5万元。

曾志荣表示，IBD是慢性疾病，患者药品成本正在超过住院费用，成为主要的成本增加因素，目前迫切需要采取具有成本-效益的战略，减轻患者负担。

疾病负担涵盖范围广泛，对患者家庭和社会而言，是医疗开支的明显增加；对病患个人，则包括健康、工作、学习、结婚、生育等方面。大多数患者的经济状况一般，每个人都有不同程度的担忧、焦虑等情绪变化。

“这也叫做致残率。”曾志荣称，“致残”并不是通常理解的“导致伤残”，而是“劳动力丧失”，“一年在医院住几回院，怎么去上班，怎么去学习，一辈子做几次手术要花多少钱，家庭需要多大的支持？”

目前，IBD治疗通常包括药物治疗或手术。其中，药物主要有5类，分别是氨基水杨酸、糖皮质激素、免疫调节剂、抗生素、生物制剂，目的在于诱导缓解(消除症状)和维持缓解(预防复发)。

近年，社会各界对IBD日渐重视，治疗药物也陆续纳入医保：传统药物中如柳氮磺吡啶、5-氨基水杨酸类如美沙拉秦、免疫抑制剂如硫唑嘌呤和巯嘌呤等；生物制剂如阿达木单抗、英夫利西单抗、乌司奴单抗、维得利珠单抗等，均已纳入医保报销范围。

生物制剂因研发成本高、价格昂贵，曾让IBD患者望而却步。以乌司奴单抗为例，它在2020年3月国内刚上市时年均治疗费用超过143238元（以每12周使用1次计算）。而在进入医保之后，患者的年均治疗费用仅需11049元，降幅92%。

“IBD患者要长期稳定坚持用药，最大程度缓解症状。在病情稳定时，长效制剂或缓释剂型是提高依从性较好的选择。”中山大学附属第一医院药学部副主任陈杰告诉时代周报记者，像基本药物美沙拉秦缓释颗粒剂，每日一次，不仅适用于老年人，对伴有吞咽困难患者也是很好的选择。

除了解决用药问题，曾志荣还强调，良好的医患互动也分外关键，“患者要实现连贯性用药，这对病情控制，提高病人生活质量极为重要。”

在曾志荣看来，IBD这类疾病不是单个消化科就能应付，需要外科、放射科、病理科、营养科、儿科等多科室参与。“从诊断到治疗，要由多学科团队为病人提供合适的治疗方案。”他强调。