“我的骨头像被什么东西吃掉了”：一位罕见病女孩的8年求医路

她有着同痛苦相对称的清澈，与绝望相均衡的坚韧。——勒内·夏尔

薛彤经常做梦，梦中的自己可以丢掉双拐，能跑能跳，“梦里面挺好的，想去哪就去哪”。

不算卧床的时间，薛彤已经坐了三年轮椅，拄了四年拐。她不喜欢也接受不了自己拄拐的样子，驼背，笨重，形态丑陋。不像其他人，走起路来那么轻松。

23岁的薛彤从小跟着父母居住在河北省邯郸市，距离户籍地河南省安阳市仅两个小时车程。八年前，一次骨折改变了她的命运，彼时，她正在准备参加中考。

八年间，薛彤经历了两次植骨手术，断骨不断接上，又不断溶解。今年2月4日，薛彤拍片复查，右股骨又一次全部“消失”，只剩下一块钢板，“就像骨头被什么东西吃掉了一样”。

但“消失”的原因却一直不得而知。

四处求医无果，直到听说广州中山大学附属第一医院骨肿瘤科教授沈靖南或许可以医治，2月23日，在广州一位好心人资助下，怀着对未知的忐忑不安，薛彤和父亲坐上了飞往广州的飞机。

“紧张，害怕，一会见到教授，我都不敢听教授说的话，怕听到不好的消息。”2月25日上午，候诊的薛彤紧张得不行。经过20分钟的就诊，“沈教授说症状与大块骨质溶解症很像，可以先用药，看看有没有效果，有效的话，再考虑换假骨头”。

虽然仍未确诊为大块骨质溶解症，但对薛彤来说，她希望是这种病，换上一根假骨头，她就有可能站起来继续走路。

到广州求医的薛彤父女，时代财经摄

大块骨质溶解症也称Gorham-Stout综合征、急性自发性骨吸收、影子骨等，病因和发病机制尚不清楚。一篇名为《Gorham-Stout综合征从诊断到治疗的当前概念：约350例病例的系统叙述性综述》的文献显示，截至2020年，全世界报道的GSD仅约350例。

每年2月的最后一天是“世界罕见病日”，全球已确认的罕见病超过7000种，可治性却只达1%。今年的罕见病日主题是“Share Your Colours”。

浅蓝色

薛彤觉得自己的Colour是浅蓝色，能让人联想到海洋，天空，水，也能让她变得安静。

邯郸干燥得不像话，像抽水机一样誓要抽干空气里的水分才肯罢休。薛彤抱着大水壶，坐在木质沙发上咕噜咕噜喝水。

薛彤的房间在厨房里。房间里靠墙放着一张单人床，剩下的就是走道，做饭的区域已缩小到了原来厨房的阳台上。17岁弟弟的房间是客厅的一部分，用窗帘布从中间隔开。

这个70平的房子每月租金1200元，是薛彤搬的第三次家。刚手术完的爷爷也住进来了，家里稍显拥挤，今年快70岁的爷爷已经做了三次手术，搭了6个心脏支架。

在人均工资三四千的小城里，房价均价高达1万元一平方米，薛彤父母想都不敢想买房的事。

父母都是1980年出生，今年42岁，默默承担起压在自己身上的重担。父亲薛海国在邯郸打零工，给废品站切过废铁，也当过司机，工资多时能到四五千块一个月。母亲陈卫红在家里照顾孩子，为了贴补家用，把对街的卧室阳台改成了小卖铺，售卖烟酒以及零食，赚的钱能覆盖房租。

卧室阳台改成的小卖部，时代财经摄

为了给薛彤治病，家里已欠债四五十万，亲戚朋友已经借遍。薛海国随身带着卡包，摊开能当一把扇子，都是信用卡。本子上记着每个月几号要还哪张信用卡以及还多少。

2月4日，复查拍片时，薛海国在机器里看到上次手术植入进去的23公分的骨头全部消失时，心里支棱一下冷下来，冷完头上就开始冒冷汗，“没了，没了”！

恐惧袭来，因为大腿骨头又一次全部“消失”，下一步会吸收哪里，小腿，还是腰？没人知道。

薛彤非常后悔，后悔自己为什么5年前没有截肢。

2017年，在北京积水潭医院做第四次手术前，主治医生提出截肢方案，薛彤和家人都没同意，那时候她的腿跟现在一样，除了里面没骨头，神经、血管、肌肉等都是正常的，薛彤舍不得截掉大腿，更害怕截掉之后再也不可能如常人一样。

但看着已经消失不见的右股骨，薛彤怪自己为什么不截肢。如果当时截肢了，她或许早就学会了自理，装上假肢之后，也能出去工作，可以想干什么就干什么。

薛彤身高不到1.6米，体重却有126斤，这不是她最重的时候，最重时有140斤。因为吃的药里含有激素，变胖对她来说轻而易举。大多数时间，薛彤都待在床上，双拐靠在床边。

因为摔伤时正值青春期，身体还在成长，薛彤的右腿比左腿至少短了5公分，但两只脚一样大。为了走路平稳，她每双鞋甚至于拖鞋都在右边鞋钉上了加厚鞋底，有时还需再塞一个内增高。即使这样，薛彤的右脚也只能勉强沾地。

与普通病人不同，薛彤除了骨头“消失”外，并无疼痛，身体其他指标也都正常。皮肤白皙，面色红润，眼神清澈，一头蓬松长发披在肩上，乖巧可爱，仿佛时间把她留在了初中时代。

截肢的想法仅存在几天。2月7日，薛彤用名为“敬亭白我”的微博账号发布求助信息：“希望大家帮忙！我患了罕见症无法找到病因治疗”，薛彤讲述了自己八年来的求医经历，在北京积水潭、北京协和等大医院均无法治疗，“本人也可以当人体研究来治疗”。

截至发稿，该条微博转发量达2.7万次，同时，也引起了医疗届和媒体的关注。

骨折

一次骨折，改变命运。

2014年3月14日，周五，还有三个月就要中考。那天下午，学校组织月考，薛彤已经忘了考的什么科目，只记得两场考试的中间休息时间，她站在教室门口，同班的几个男生追逐打闹，跑在前面的卢晓阳从背后撞倒了她，她跌坐在地，动弹不得。

卢晓阳想把薛彤扶起来，但扶不动，这时围过来很多同学，他们一起把薛彤扶起坐到凳子上。巨大的疼痛袭来，薛彤嚎啕大哭。闻声赶来的老师叫了救护车，同学都散去坐回位置准备开始第二场考试，只剩薛彤坐在门口的凳子上，腿不受控制地发抖，为了不打扰同学考试，她憋住声音，但眼泪拼命淌出来。直到20分钟后救护车到达。

薛彤想不起当时有多疼，送到邯郸解放军285医院办理住院时已近下午6时，医生都下班了，周末也不手术，直到周一，薛彤才做了接骨手术。“一分一秒都是煎熬”，她说。

薛彤还记得把她撞倒的卢晓阳的长相，单眼皮，挺瘦的，脸上都是痘痘。毕业照上，卢晓阳咧嘴大笑，而早早就开始期待毕业照的薛彤却缺席了毕业照，之前跟好友设想的拍照时是抿嘴笑还是露齿笑，都因躺在病床上而落了空。

一开始，卢晓阳的父母并不承认自己的孩子撞了薛彤，但在薛彤手术之后，还是赔了一点钱，双方签了免责协议。因为所有人都以为这只是一次普通骨折。

出院后一个多月，薛彤回到医院复查，发现骨头接口处不仅没有愈合反而出现骨头变少的状况，医生说从没见过这种情况，“你们中奖了”，让回家养几个月再复查看看。

骨头就从那时开始“消失”了，刚满15岁的薛彤开始走向另一条人生轨道。

因为学习成绩一般，薛彤和好朋友计划一起去职业学校学习会计，体验集体生活。对于数学考试及格都难的薛彤来说，会计并不是最优选，但为了能跟朋友在一起，她交了学费，但复查的结果让她不得不放弃。

昔日一起上下学，玩的特别要好的朋友，也已不再联系，她们的人生继续往前走，会认识新的朋友。而薛彤的人生就此停下，生活半径不断缩减，到最后只剩下家人、亲戚。“她们现在有自己的工作，看上去像大人一样，反正不管怎么样，都会比我现在的样子要好”，薛彤说。

薛彤还记得没摔伤时，和妈妈弟弟一起去爬山，妈妈让她买一双舒适合脚的鞋，她非要买鞋底特别厚的松糕鞋，结果他们俩爬上去了，薛彤还在山下。如果知道以后是这个样子，当时一定要多玩几圈，薛彤后悔健康时出去少了，只要不是在家待着，不管去哪都行。可14岁的初中生又能去多少地方呢。

薛彤心里有个小恶魔，不经常出来，但在她东奔西跑求医的时候，在她锻炼受苦的时候，在晚上夜深人静的时候，小恶魔就会占据薛彤，“我现在过得那么惨，不希望他（卢晓阳）过得顺风顺水，也想让他的生活痛苦一点”，随即又会为自己有这种想法感到羞愧。

与怨他恨他相比，薛彤更多的是后悔，“如果当时我不站在那就好了，如果我好好地坐在座位上就不会有事了”。

父亲随身带着的卡包，时代财经摄

植骨

为了让骨头不再消失，母亲陈卫红每天都让薛彤晒太阳。在租住的民房走廊里铺上席子或者放上一张单人床，薛彤就躺在那，从太阳刚升起躺到太阳落下山，晒了七八个月，皮肤黢黑。

肉骨头汤是必须要喝的，碳酸饮料是绝对不能喝的，就连炒菜放醋也是能少就少，生骨的中药也喝过，增骨的膏药也贴。总之，一切有利于骨头生长的方法都试了，一切不利于骨头的行为都被禁止。

但事实证明，以上努力都是徒劳。接上的骨头不仅没有愈合，反而从接口处一点点被吸收，不断地往上和往下延伸，并“消失”。

植骨手术成为必然选择，也是薛彤的一丝希望。

2015年1月底，在一位医生的推荐下，薛彤在河南省洛阳解放军150医院进行了植骨手术，取其左侧小腿腓骨进行移植。术后两个多月，又因右大腿处螺钉松动，再次到该医院手术固定。

植入的腓骨替代了消失不见的大腿骨，五颗拧紧的螺丝把钢板固定在大腿骨两端，但没人能保证新植入的骨头一定不会消失。

幸运没有降临，骨头继续“消失”。

薛彤只能往更大的医院找寻原因，找寻治疗方法。两年时间里，薛彤和家人跑了河北医科大学第三医院，上海市第六人民医院，北京市协和医院，北京积水潭医院，中国人民解放军总医院等，河南郑州、安阳，天津的医院，连专门给运动员看病的医院都去了，但都无法确诊薛彤到底患了什么病。

此时，2015年植入进去的腓骨也被吸收的所剩不多。

2017年6月，投医无门的薛彤和家人再次来到北京积水潭医院，准备第二次植骨手术。手术前需要做很多检查，薛彤在父母的陪同下，每周往返邯郸北京两地，每次三四天。

为了节省开支，三个人乘绿皮火车，带上一箱泡面和火腿肠，坐五六个小时到北京。薛彤坐在车厢连接处，父亲陪一会，母亲陪一会。她坐在轮椅上感觉特别拥挤，“就是你闭上眼睛，周围什么声音都有，空气中什么味道也都有。”薛彤形容，“没有喜欢，也没有不喜欢，只是当时你必须要在那个环境待下去。”

到北京后境况也没改善。三人白天在医院做各种检查，等到天黑了，就到医院附近的小广场上，找个人少的地方，在地上铺上从家带来的席子和被子，就这么睡一晚又一晚。她们住过一次旅馆，在医院附近，270元一晚，太贵了。

薛彤的这段记忆模糊了，她只记得晚上有行人从旁边过，不远处的马路上有车过，早上醒来的时候可以去广场上的公共厕所洗脸，其他的一概记不清了。陈卫红记得清楚，那些天晚上很热，蚊子也多，夫妇俩轮流给睡着的女儿赶蚊子，也没心情聊天，看着手机，但心里面不知道在想什么，反正早晨的时候都睡着了。

在陈卫红的讲述里，还有一件事，薛彤也不记得。薛彤把睡在小广场的视频发给了弟弟，那时弟弟刚小学毕业，把微信里仅有的几块钱全转给了姐姐，“我微信里就这点钱，都给你”，在弟弟的讲述中，那几块钱具体为一两块钱，确实是自己仅有的钱，给姐姐转过去是为了让她住得好点。

弟弟很懂事，从不乱花钱。陈卫红觉得亏欠儿子，弟弟出生时右眼残疾，“小眼球，小角膜，斜视，没有视力”。薛彤在洛阳第二次手术要出院时，父亲去接她们，来回要四天时间，走时只给儿子留了40元。等到家时，孩子还有20多元：他花10块钱买了一个闹钟叫自己起床，又买了几块钱的馒头和辣条，就这样吃。

这样过了两个月，2017年8月，薛彤进行了腓骨瓣、髂骨瓣游离移植术，也就是取右侧小腿的腓骨和左侧髂骨进行移植。手术做了13小时，打了两次麻药，输了近4000毫升血，植入骨头长度达23公分。出手术室时，薛彤的脸像墙一样惨白。

手术完的两三天，是妈妈陈卫红最累的时候。那时是北京最热的时候，每天要给女儿勤擦身体，眼睛一直盯着输液，困，但是睡不着，两三天都合不了眼，事情发生在自己身上，想睡都睡不着。等过了那几天女儿稳定些了，陈卫红坐在凳子上都能睡着。

因为病房里都是女性，父亲薛海国就睡在病房外面，有时睡在走廊，有时睡在楼道，方便随叫随到。薛海国心疼女儿受罪，但心疼也没办法，他不往女儿的跟前站，看不着心里就没那么难受了，“她能坚持，比我强”，薛海国说。

薛彤手术的这段时间，正赶上弟弟小升初。弟弟成绩很好，语数英三科很少考到98分以下，也顺利考上了当地一所很好的私立初中，但是得交1.8万元的费用，家里交不起，女儿的一次植骨手术就花了十四五万，父母决定先顾女儿，让儿子读了一所风评较差的公立中学。

一向懂事的弟弟心里也变得“不得劲”，半年没怎么和父母说过话。陈卫红至今都非常后悔，当时再难，也应该要把孩子读书的钱借到。

鞋底加厚的右脚，时代财经摄

“自私”

以2017年积水潭手术为分界，薛彤患病至今的8年可大致分为两段，前三年的生活被到各地求医塞满，后五年，薛彤才开始学习如何与疾病、如何与自己相处。

但薛彤相处得并不容易。腿部的残疾，加上体型变胖，让薛彤变得不再自信，与人说话时，眼神开始躲闪，小动作变多。每天除了在小区里锻炼身体外，她很少走到大街上，别人多看她两眼，她会立刻变得敏感，想为什么看我不看别人，想赶快离开这个地方。但是到了医院，薛彤就变得自在了，“医院里都是病人，我就感觉我跟他们没有什么区别”。

生病之后，薛彤没再去过商场，因为商场的地板太光滑，可能会摔。薛彤在家里摔倒过一次，拐杖没拄稳，坐地下了，幸好没什么事，但把她吓得不轻。薛彤不敢想如果自己再摔伤了，会给这个家庭带来多大的负担。

陈卫红知道女儿自卑，就让她多出去走走，不要总是窝在家里不愿见人。薛彤不愿出去跟人接触，她以为自己隐藏的很好，以为母亲不知道她自卑。

她也害怕一个人走在大街上。她曾观察过大街上的人，骑车的基本都是一个人，走路基本都是两个人，就算是一个人走路，她可能是有事或者去见朋友。薛彤有事的时候太少了，她不愿一个人孤零零地走在大街上，她渴望朋友，想跟朋友一起逛街、吃饭、看电影。哪怕这个“朋友”是姑姑家年仅5岁的妹妹，薛彤都会经常陪她出去玩。

“一个人的时候，太孤单了”，她说。

薛彤也尝试过交朋友，在网络世界里，她们该闹闹该怼怼，但跟对方说了自己的情况后，她们就变得不一样了，说话会变得小心翼翼，也不会怼了，感觉她们在可怜自己，薛彤不喜欢这种感觉，慢慢地互相就疏远了。

也许一个人也不意味着孤单。2018年，薛彤在网上认识了现在的知心朋友，比她小五岁，跟弟弟一样读高二，江苏丹阳人。两人从没见过面，但这并不妨碍她们“互诉衷肠”。薛彤打心眼里羡慕这个朋友，因为她经常一个人去看电影，一个人去吃火锅，非常独立。薛彤理解不了，就问她，“你一个人不会孤单吗”，她说不会。

生病带来了孤单，但没有消磨薛彤的自尊。北京一家视频媒体想跟拍采访薛彤一家人，她同意采访，但不愿意露脸，也不想自己的日常暴露在大众面前。“不管这个病能不能治好，我以后都还有很长的路要走，这是一件我不想去回忆的事，不想以后在新闻上看到这样的自己。看到这些，我会特别难过。”薛彤说。

“咱先顾当下吧妹妹，别想以后了。片子播出来，只有你心里会不好受，但是这能带来实质性的改变，可能会有人给你提供免费手术，也可能会有人给你弟弟免费做手术，家里需要钱，你懂吗？生活都是真金白银。你不能光想自己，不能指望这一个专家，也不能指望一家报社。”该媒体记者争取。

那天，几乎不在外人面前哭的薛彤流了很多泪，她不明白为什么自己成了最自私的那个人。但她还是选择了妥协，直面自己，接受正面拍摄，但要求面部打码。

在大街上走一走

待在家里的薛彤有大把的时间可以打发。

追的明星从炎亚纶到易烊千玺和白敬亭；王者荣耀打到至尊星耀段位，“吃鸡”玩到超级王牌；76集的《甄嬛传》刷了五六遍。为了找寻刺激，薛彤喜欢晚上把灯关了一个人在房间里看恐怖片，知名的恐怖片基本上都看过，网友评价后劲很大的《午夜凶铃》《咒怨》，她没什么感觉，《招魂》《潜伏》她觉得还行。“很多片子看着看着就困了，让我心跳加速的很少”。

薛彤还迷上了算命。

因为求医了国内多家顶尖医院，但仍找不到病因，从不信鬼神之说的薛彤开始算命。有算命的人要去了薛彤的生辰八字，跟她说上辈子她把一只仙鹤的腿打伤了，这辈子要还它；还有说要给菩萨身边的童子烧一万个元宝就能好了，那段时间薛彤家里天天叠元宝；还有说她摔伤时住的房子旁边是个妇产科大夫，家里常有坐月子的产妇，所以薛彤的身上阴气比较重。

薛彤把手机壳换成了带小羊图案的，还买了一个小羊胸针，因为算命的人说她佩戴生肖羊比较好。

陈卫红也信，从菜市场买来乌龟再放生到池塘里，放了一年；有次回老家，陈卫红不知从哪找来的神婆给薛彤做法，神婆让薛彤躺到床上，用火点着了一个东西，直冒烟，神婆拿着在薛彤腿上直比划。“当时内心毫无波动”，薛彤笑着说。

但薛彤的骨头没有停止溶解。

她看不到未来的路，如果好不了该怎么办？能一辈子依靠父母吗？她没有答案。好几个晚上，她情绪崩溃，无声痛哭。

她开始规划自己，最想做的就是糕点师，因为吃甜食可以让人心情愉悦，自己动手做出一个美好的东西来会特别有成就感，如果别人再喜欢吃自己做的东西，就特别开心。

但没人愿意收她做学徒，薛彤拄着拐问遍了家附近的甜品店，“你们收学徒，我这样的可以吗？”糕点师傅们都拒绝了她，站不了太久，拿不了东西，“等你好了再来”！

相较于赚钱，薛彤更想做点事，或者起码看上去像是在做事。一个月前，她在拼多多上注册了一个小店“夹夹儿”，主要卖发绳，发箍之类的小玩意儿，通过一件代发，赚点差价。比如有人下单了一件8元的发箍，她就花6.7元“进货”，一件代发给买家，这样一单生意就能赚1.3元。目前总共成交4单，赚了10.06元。

即使是10.06元，也让她感觉到自己可以赚钱了。更重要的是，要是有人问起她在家干点什么时，就不会说什么都没干了。

2月28日上午，罕见病日当天，薛彤挂上了沈靖南的号，她希望能确诊，更希望能治疗。

薛海国在广州地铁上，时代财经摄

等病好了，不用拐杖了，她打算先减肥，再祛疤，穿上黑色的长长的蓬裙，好好地在大街上走一走。

（应受访者要求，文中薛彤、薛海国、卢晓阳为化名）