骨头暂停消失，罕见病女孩手术费仍有缺口，父亲：总算有希望了

“消失”的骨头仿佛停止消失了。

3月28日，在用药一个月后，薛彤在当地医院拍了片子，医生告诉她，“看起来好一点，没有再溶解”。

听到结果，薛彤整个人都“轻松”下来。

今年22岁的薛彤（化名）在8年前意外摔伤骨折后，经历4次手术，2次植骨，但右股骨不断溶解及被吸收，原因一直未明。直至今年2月底，世界罕见病日当天，薛彤在广州被确诊为特发性骨溶解症，属于罕见病。（详情点击拯救消失的骨头——世界罕见病日特别报道）

在中山大学附属第一医院骨肿瘤外科主任、教授沈靖南的建议下，薛彤开始注射地舒单抗，一种控制骨溶解的药物。沈教授告诉她，每周一针，四至五针可以看到效果。

“这个骨头现在就跟烂木头一样，打开以后可能会发现，里面都是软的，没有足够的支撑力。”2月25日，沈靖南对薛彤父女解释道，“这些药物有机会帮助恢复骨头的强度，使其硬化，之后再考虑手术的方案。当然药物也可能会无效，不过一切都要等试过才知道。”

2月28日，薛彤在广州注射第一针后返回居住地河北邯郸，之后在邯郸市第二医院继续，截至目前，共注射了五针。

2月底，薛彤和父亲到广州看病，时代财经摄

3月28日拍片复查前，薛彤很紧张，她害怕拍出来的结果跟以前一样。但拍完等片子出来的那段时间，薛彤的感受与往常都不同：以前是希望能好一点，但是心里有预感还是会很差，但这次就没那种预感了。

从出来的片子看，右股骨没有继续溶解，结果当然算好的。薛彤感到无比开心，立马将好消息分享给了亲戚和朋友。

父亲薛海国也松了一口气。

求医这些年，薛海国陪着女儿去到各个医院，一个月5针也是他带着女儿去打。以往，拍片复查的结果不理想时，薛海国就着急上火，在马路上开吵女儿。这次复查完，薛彤说爸爸没有骂她。

与薛彤的乐观相比，薛海国夫妻更为谨慎。他们认为，才打了一个月的针，时间太短了，就算溶解了也看不出来。

“再打一个月，估计就能明显一点了”，薛彤生病这些年，仅拍的片子有十多斤重，薛海国也学会了看片子。3月28日，对于薛彤刚拍的片子，薛海国看得结果是“没有溶解”。他对时代财经表示：“有希望了，心情很好。”

药物似乎有了效果，薛彤一家也在积极准备手术。

3月初，母亲陈卫红在筹款平台发起了个人筹款，目标筹款金额为30万元，这是沈靖南估算的手术费用。截至3月30日，共筹款76828元，有2183次捐助。

陈卫红称，总共筹到的钱大概有八九万元，除去上述平台的筹款金额，还有一些人直接把钱转到她的微信或支付宝账户里。

“筹款链接发出后，很多亲朋好友和网友都帮忙转发，有捐1000元的，2000元的，3000元的……想联系他们感谢，但是联系不上，特别感谢大家对小彤的关心和支持”，陈卫红对时代财经说。

虽然离手术需要的费用还差很多，陈卫红还是很满意此次筹款的结果，“这些钱就是给小彤打针和做手术的费用”。对于3月28日的检查结果，陈卫红觉得只要不再吸收，就没那么害怕了，但她又开始担忧，“也许是时间短，看不出来”。

针对片子结果是否好转，以及接下来是否继续打针，时代财经通过中山大学附属第一医院宣传科向沈靖南提出以上疑问，截至发稿，未得到回复。

确诊为罕见病一个月后，薛彤遵医嘱不再多走路，每天都待在床上。去阳台晒太阳还是必做的项目，这样有利于钙的吸收。

（文中薛彤、薛海国为化名）