姑息治疗用药指南落地一周年：撤掉呼吸机，体面地离开这个世界

每年怡然忌日这一天，郑州市第九人民医院姑息（缓和）治疗暨安宁疗护中心（下称“安宁中心”）都会按时收到一束鲜花，卡片上面写着，“天堂无痛，感谢有你——怡然的爸爸妈妈”。

怡然患有先天性脊柱裂，在经历两次大手术后落下了大小便失禁的后遗症。由于长期使用导尿管，引发慢性尿路感染，最终导致肾衰竭。

肾功能和各项生命体征不断恶化，但怡然却因无法耐受透析治疗，只能辗转于ICU与透析中心之间。病情恶化，叠加睡眠剥夺等原因，让这个未满16岁的女生身心濒临崩溃，家人对此更无计可施。经过多方打听，怡然在生命的末期选择转入由李玲创建的姑息（缓和）治疗暨安宁疗护中心。

李玲是郑州市第九人民医院常务副院长、姑息（缓和）治疗暨安宁疗护中心负责人，她和团队对怡然的病情进展和身体情况做了科学评估，并结合家长的意愿，为她制定个体化诊疗策略。在这个过程中，大量的倾听，多学科协作的共享诊疗决策服务，以及针对病患和家属的死亡教育，包括坏消息的告知，都是重要内容。

“用17年的时间，好好道别。”在给怡然的爸爸妈妈做死亡教育和心理疏导时，李玲如是说。这句话让怡然爸爸感动不已，怡然妈妈更当场泪流满面，和爸爸相拥，和解。

经过全面评估以及家庭会议的讨论，在怡然父母的见证下，医护拆除了留置在她颈部的透析用的管子，并使用了镇痛、镇静药物。那天是怡然自发病进入ICU后，几十天以来第一次睡的一个好觉。

在安宁中心的日子里，怡然一度恢复到会调皮犟嘴的状态，家属甚至以为她要好起来了。但事实上，怡然包括肾功能在内的各项身体指标均在不断下降。

考虑到怡然的病情进展和爸爸妈妈的心愿，在李玲和团队的支持下，怡然的家人聚在一起，为她提前庆祝了17岁生日。几天后，怡然在睡梦中安然辞世。

和怡然一样的患者还有很多，他们都在接受姑息治疗与安宁疗护服务后有尊严地走完人生的最后一程。“这些都是生死两相安的故事。”李玲对时代财经说，“他们每个人我都记忆深刻，在我心里都很重要，所以没有特别，因为人人都很特别。”

姑息医学是一门医疗技术与人文关怀双轨的学科。现代安宁疗护起源于上世纪60年代英国对癌症病人的处理，姑息治疗起源更早，后来逐步发展到对不同年龄层次、各种无法治愈性严重疾病患者的症状改善、舒适护理和人文关怀，同时还要帮助其家人的学科。

2017年9月，云南省首家缓和医学中心在云南省第一人民医院新昆华医院正式开科。医生在检查患者病情。图片来源：视觉中国

近年来，姑息治疗与安宁疗护在全国试点的同时，各地对于姑息治疗与安宁疗护的支持和宣传力度也在增加，相关的生命关怀协会如雨后春笋般出现。

2021年4月2日，我国迎来首部《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》（下称《指南》）。“这部《指南》能问世，就已经达到了我们的预期。”作为《指南》编写组组长，李玲告诉时代财经，《指南》发布之后，便迅速成为我国各级医疗机构和临床教学与研究的重要参考工具。这一年来，这部基于我国安宁疗护临床实践和国际标准制定的《指南》，其临床实用性和便捷性已经开始凸显。

《指南》的落地，填补了我国姑息治疗与安宁疗护学科发展的空白，是学科发展的一个重要里程碑。但受医患观念、专业人才和医疗体系的限制，姑息治疗与安宁疗护的发展和普及仍然缓慢，道阻且长。

“死亡是一件无可奈何的事，但随着《指南》的出台，我们有万万千千的事情要做，其中先做症状控制是最重要的。就是不管能活多久，我们希望病人活得尽量没有痛苦，身体的痛苦和精神心理的痛苦都要解决。”李玲对时代财经表示。

撤去大型监测仪，用药少既是多

安宁疗护，又称临终关怀、姑息疗法，旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适安详、有尊严地离世。

接受姑息治疗与安宁疗护的患者，其生命生存时间各有不同。预生存期不超过6个月或1年的患者适合接受安宁疗护服务；预生存期超过1年及以上的患者较适合接受姑息治疗。医护工作者会依据患者身体状况以及相关数据评估，以尊重患者本人意愿为主，与患者及其家属商量是否接受安宁疗护与姑息治疗，共同决定患者的治疗方式。

不使用大型医疗器械，是姑息治疗与安宁疗护的重要内容之一。在姑息治疗与安宁疗护的解读里，利用医疗器械，譬如呼吸机维持生命，实际上是在延长死亡的过程。

“我们这里的患者大多数都是癌症晚期，我们会通过科学的评估判断患者病情，与家属商量治疗方法，然后拆除一些治疗的管子，撤去大型的监测仪。病房里没有太嘈杂的声音，患者的精神状态也相对放松很多。”某东北三甲医院的医生陈亮告诉时代财经。

合理精简处方也是姑息治疗与安宁疗护普遍面临的问题。例如一个患者可能不止患有癌症，还有一些慢性病，一天需要吃7、8种药。经过评估后，医生会对具有重复功能的药品进行取舍，精简至2~3种药，一定程度上缓解了患者内心对病情和死亡的恐惧。

“以吗啡为例，绝大多数患者使用吗啡的范围在5~60mg，逐渐加量直到疼痛缓解。我们是一次服用10mg，分次服用。《指南》里面也提到，若镇痛效果欠佳，可酌情联合使用非甾体类抗炎药或辅助镇痛药物。我们对患者的治疗也是依据《指南》来进行的。”陈亮对时代财经称。

围绕各种疾病终末期和临终期患者常见的33个全身性和各系统的躯体、精神心理症状及难治性症状，《指南》推荐了23种治疗药物，其中20种药物收录于我国现行《国家基本药物目录》。

李玲指出，姑息治疗和安宁疗护的病人用药选择非常考验医疗水准。简而言之，就是在保证患者生活质量和临床疗效的同时尽可能的少用药，less is more（少即是多）。“这个需要医生强大的专业支撑，以及掌握安宁用药知识的临床药师的积极参与。而且团队还要特别不怕麻烦，要以患者为中心。”

除了医疗技术上的支撑，在姑息治疗与安宁疗护的过程中，对患者与患者家属的沟通和心灵治疗也十分重要。

“做姑息治疗和安宁疗护，我们医护人员既不要给病人和家属不切实际的期望，更不要成为欺骗的‘共谋’。”李玲对时代财经指出，“怎么样向患者和家人告知坏消息，怎么样安抚他们面对死亡的恐惧，引领他们进行死亡教育，直面每个人都要接受的死亡衰老和疾病，这是尤为重要的。”

2017年，小新的妈妈被确诊为肺腺癌三期。2021年12月，在确认脑膜转移、病情无法控制之后，小新妈妈被转入临终关怀中心，很快就接受了自己即将辞世的事实。

“妈妈可能也有预感吧，护士当时也跟她说了挺多，后来在跟我交流的时候，她主动提出要转入临终关怀中心。”回忆起妈妈去世前的那段日子，小新告诉时代财经。

在小新看来，做得好的姑息治疗，对患者来说，是身体痛苦的缓解，让他们走得更有尊严，对家属或者整个家庭来说，则意味着体面的告别，心理上也会得到安慰。

“对我妈妈来说，因为有专业的医生用药，专业的护士做护理，她走得不那么痛苦，更有尊严；对我来说，我只需要把我的全部心思放在妈妈身上，陪伴她度过最后的每一分钟就可以了。”小新对时代财经说。

人才和观念之困

姑息治疗领域最早关注的是肿瘤晚期患者的痛苦，但实际上，最迫切需要姑息和安宁服务的患者远不止这一群体。

尤其是随着我国人口老龄化的程度持续加深。根据2021年5月国家统计局发布的第七次全国人口普查公报，与10年前相比，60岁以上人口占总人口比重达到了18.7%。截至2020年年底，我国60岁以上老年人口达2.64亿，且心血管疾病、恶性肿瘤和癌症等慢性非传染病高发。这也使得姑息治疗与安宁疗护服务的需求持续增长，对服务能力和质量提出了更高的要求。

中国有巨大的姑息治疗和安宁疗护需求，但相关体系和标准才刚刚起步。作为一个新兴的学科，姑息治疗和安宁疗护面临着专业人才匮乏的挑战。

早在2016年，全国政协在北京召开座谈会时，就有委员提到，目前我国能够享受到安宁疗护服务的临终患者尚不足1%。另据清华大学社会学系教授景军指出，我国每100名慢性病患者进入生命末端期的时候，只有极少数人可以得到专业化的安宁疗护。

2018年3月24日，上海长征镇社区卫生服务中心“舒缓疗护病区”。图片来源：视觉中国

“我已经在国内做姑息与安宁疗护临床12年了，但我仍然觉得标准化人才太匮乏。普通的医护人员，ICU、急诊、内外科的医生可能都做不来，它里面有很多东西是不一样的，让专业的人做专业的事，你必须要给予专业的理念去做这个事。”李玲对时代财经说。

《健康社会学》研究生课程主讲老师唐悦则对时代财经表示，安宁疗护与姑息治疗在国内的发展趋势越来越好，但发展仍不均衡，导致有些医生都不知道有这类病房或者是有这种疗法，因此亟需更多的教育和人才的培养。

“国家以及校方正在大力推进课程的设置，培养安宁疗护与姑息治疗方向的专业人才，大力推进人才的培养，在未来改善当前国内人才缺乏的问题，做到有效的发展、普及安宁疗护与姑息治疗。”唐悦称。

转变医患固有观念、加强社会公众的生命教育更是一大难题。国内某三甲医院老年医学科医生张晨在接受时代财经采访时表示，目前很多公民还是缺乏科学的生命教育，国人比较忌讳谈论生死。

“先前也有医院宣传生前预嘱，但实际上，很多时候临终患者的治疗决策都是由家属来代替，患者本人几乎完全没有决定权。受传统孝道与入世文化的影响，临终关怀理念也很难被患者接受。”张晨说。

一位跨国医疗企业的市场营销员和时代财经分享了一个比较极端的案例。“河南有一家医院原本承包了一块地皮作为医院的安宁疗护与姑息治疗病房，在建设过程中被附近的居民知道这个病房是收治生命末期患者的，觉得这个地方晦气，向当地政府投诉。最后政府和医院没办法，只能把病房关掉了。”

分级诊疗和医保体系亟待完善

其实，安宁疗护与姑息治疗在国内的起步时间并不算晚。

1987年，中国第一家临终关怀医院——松堂关怀医院在北京东五环外落成。此后，更多临终关怀机构涌现，比如天津医科大学的临终关怀研究中心、上海临汾社区服务中心舒缓疗护区，临终关怀开始为外界所熟知。

直到2017年，国家层面开展了第一批全国安宁疗护试点工作，首批五个试点包括北京市海淀区、上海市普陀区、吉林省长春市、河南省洛阳市、四川省德阳市。2019年5月，国家卫生健康委印发了《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，将试点扩大到上海全市和其他省份的71个市区。

2022年3月，《“十四五”健康老龄化规划》提出，截至2020年底，全国设有1个国家老年医学中心和6个国家老年疾病临床医学研究中心，2642个二级及以上综合性医院设有老年医学科，设有安宁疗护科的医院510个，全国安宁疗护试点扩大到91个市（区）。

虽然我国的姑息治疗与安宁疗护的服务能力逐渐提高，但资源仍十分稀缺，相关服务难以触达有需求的病患。在这种情况下，分级诊疗模式对未来实现姑息治疗与安宁疗护服务覆盖更多人群具有重要意义。

“要形成医院、社区和家庭的三级照护网络，我们不单在医院能够实现工作，在社区和家庭也要能够实现，这样子也能缓解医院的压力，节约医疗资源，让患者家属也可以不受机构不受地点的限制，接受比较规范优质的安宁疗护与姑息治疗。”张晨对时代财经说。

以中国台湾地区在姑息治疗和安宁疗护服务方面的经验为例。发表在中华现代护理杂志（2016年1月26日第22卷第3期）的文章《中国台湾地区安宁疗护发展及启示》提到，台湾安宁疗护的服务模式依据安宁疗护发展的组织模式可划分为4种：以社区为基础的照顾：以提供居家照顾为主；以医院为基础的服务：在医院内设安宁病房或日间照顾、短期调整休息或附设护理之家等；医院医疗小组作业方式：在医院中设立安宁小组，并接受会诊，以提供照护意见方式进行，无固定床位；非医院支持的安宁照顾机构：专门为从事安宁疗护而设立机构，也有医护人员及疗护团队，也可提供入院、居家或日间照顾等多项服务。

而对于院外的疗护，医疗团队会定期巡诊，医生巡诊每个月不超过两次，护理巡诊每周不超过一次。

“国内现在暂时还没有这项服务，但在未来，希望通过培训社区医生来实现安宁疗护与姑息治疗的分级诊疗。”李玲告诉时代财经。

医保支付体系的改进，也是医护对于安宁疗护与姑息治疗未来的期待。

目前，多省市政府和卫健委均发布推进安宁疗护与姑息治疗服务发展的通知，将安宁疗护与姑息治疗纳入基本医保范畴。但属于关怀慰藉、生活照料等非医疗服务的费用，不作为医疗服务价格项目管理，收费标准由医疗机构自主确定。

现行的医保支付体系仍强调计件付费，并没有把医疗服务的质量纳入考虑。针对姑息治疗和安宁疗护，不仅技术劳务类服务项目的价格偏低，心理社会评估、哀伤辅导、死亡教育等特色服务也没有收费标准，且并未被纳入医疗保险诊疗项目范围。

“开在医嘱里的药物是可以进行收费的，但比如说一些非药物干预疗法，像芳香治疗、音乐疗法，其实很难收费。除非是患者确实需要比较长时间的心理咨询，才会进行一些收费，但大部分情况下是不收费的。如果有这方面的资金投入及保障，会利于安宁疗护工作更好地开展下去。”张晨对时代财经说。

“在药物治疗方面，医保基本实现全面覆盖，患者能以比较便宜的价钱购买到相关药物。但是心理咨询等特色服务还是欠缺医保支付。”陈亮告诉时代财经，姑息治疗和安宁疗护的心理咨询费用与心理咨询的费用相似，甚至贵于心理咨询。高昂的费用也导致不少人无法接受规范的安宁疗护与姑息治疗，“所以我们这里主要收治的还是家里经济条件比较好的病人，因为费用确实有点贵”。

“希望未来的支付体系可以涵盖安宁疗护与姑息治疗的专业心理咨询的费用，不管是科普还是需要接受治疗的人们，都可以接受更加规范的安宁疗护与姑息治疗，缓解病人和家属的经济负担。”陈亮对时代财经表示。

（应采访对象要求，文中怡然、小新、陈亮、唐悦、张晨均为化名）