接下来，有请8772乐队：拒绝“身残志坚”的煽情，不唱《感恩的心》

上海，一座号称拥有全世界最高密度咖啡馆的城市，生活着约20万名的罕见病人，占常住人口的0.8%。

在上海静安区昌化路上一间再平常不过的咖啡馆，身高两米的苏佳宇点了一杯咖啡。他是被“命运选中”的马凡氏综合征患者，也是8772乐队的队长兼贝斯手。

8772是一支由罕见病人和残障人士组成的乐队。这支乐队有个不成文的规定，不唱《感恩的心》。

“其实，我们内心非常感恩，国家、社会无不在努力解决罕见病群体的生存困境。”苏佳宇接着说，“同时也希望大家拥有更加平等、尊重的社会环境。”

2月的最后一天，是国际罕见病日。8772乐队成员在第十五届国际罕见病日到来前抵达上海，参加由病痛挑战基金会筹办的音乐会、摄影展等主题活动，以多种形式让社会各界关注罕见病群体，共同寻找解决罕见病难题的答案。

病痛挑战基金会秘书长马滔接受时代周报记者采访时说，“关注不是基于怜悯，而是基于对罕见病患者价值的认同。”

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不止与病痛为伴

8772乐队成立于2015年，队名来自于“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的数字变形。

乐队成员中，有人身材矮小，有人坐着轮椅，有人身高两米却异常脆弱，有人年纪轻轻却一头白发。乐队成员带着不同的病痛活在世间，却也成为相遇的契机。

加入8772乐队的条件只有一个，队员是罕见病患者、残障人士或家属。

2月25日晚的音乐会现场人头攒动，不难找到苏佳宇。他正在后台忙碌着，除了准备8772乐队的压轴演出，还要协调各项工作。

马凡氏综合征是一种遗传性结缔组织疾病，患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，主要危害是心血管病变，一旦形成主动脉瘤或者主动脉夹层，若不及时救治，死亡率非常高。

马凡氏综合征患者体格异于常人，在体育领域常常成为“天才”般的存在。但命运似乎跟他们开了一个玩笑，这份礼物可能被早早收回。

17岁那年，苏佳宇打完篮球呼吸急促，有时睡觉都会被憋醒。多番检查后，他被确诊为患有马凡氏综合征，六年间经历过两次开胸手术，多次收到病危通知，才有了现在的生活。

乐队的主吉音他手程利婷，正为残奥会开幕式做封闭训练，没能参加这次活动。

程利婷患有小儿麻痹症，只能坐在轮椅上。只是苏佳宇眼中的程利婷，不能用“自强不息”或者“身残志坚”这样的词来形容，“她只是在认真的生活，为想要的生活而努力的普通人。”

“不要看她摇着轮椅，但却能把自己照顾得不错，在她身上完全看不到病痛留下的痕迹。”苏佳宇说。

轮椅没有困住程利婷。她跳伞、潜水，还是C5驾照的首批申领者之一。程利婷经营着一家运动服装网店，已经实现了经济独立。

2月27日晚的罕见病主题摄影展，和纪录片《万分之六的人生》首映现场，记者还见到了乐队的节奏吉他手谢程航。

谢程航是名白化病患者，是纪录片的主人公之一。白化病往往导致患者全身皮肤及毛发呈淡白或黄白色，由于缺乏黑色素保护，患者对光线高度敏感。

谢程航热爱音乐，有自己的坚持，之前在北京一所打工子弟学校，给孩子们上音乐课。平时，他也在外面的培训班做音乐老师。

鼓手大军是既会弹琴又会打鼓的“中医”。因为患有青少年眼底黄斑病变，大军视力特别差，但骨子里要强，现在是一名推拿师。

键盘手小M是一家关注心智障碍者的公益机构的项目管理人。虽然肢体残障，但她身上却很少见到慌张，“可能和她做融合教育，接触心智障碍儿童有关系。”苏佳宇说。

苏佳宇希望乐队的公益演出可以破圈，让大家更真实地了解罕见病群体，打破罕见病“人少药贵”的刻板印象，“在各不相同的病痛下，我们还有音乐和其他爱好，大家都在积极认真的生活。”

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从“弱势群体”到“合作伙伴”

此次在上海的活动，乐队发起人之一、主唱兼吉他手崔莹只能远程参与。

2019年坐轮椅不小心翻倒，“瓷娃娃”崔莹大腿骨折，目前还在恢复中。“瓷娃娃”是成骨不全症（俗称脆骨病）患者的昵称，骨质较脆，容易骨折，需要通过药物治疗、康复训练等方法提高骨密度和活动能力。

乐队的另一发起人奕鸥和打击乐手欣毅都是瓷娃娃。苏佳宇说，“奕鸥是个很感性的人，为乐队创作了很多歌曲。她对罕见病群体的感情特别深，也把这些感情倾注到事业中。”

佳宇提到的“事业”，即是病痛挑战基金会。此次在上海落地的国际罕见病日系列活动，即是由病痛挑战基金会主办。

2008年，奕鸥和罕见病病友成立瓷娃娃罕见病关爱中心。2014年，瓷娃娃中心和新浪微博一起推动冰桶挑战在中国落地。从最开始只关注瓷娃娃，随着更多患者找来，奕鸥决定成立一个平台型机构，像个大家庭一样支持更多病种的工作。2016年国际罕见病日，病痛挑战基金会正式成立。

马滔向时代周报记者介绍，“为了服务好病友，基金会设立独立的病友服务团队。同时启动罕见病医疗援助工程，筹款为病友提供资金援助、对接就业机会等。由于罕见病包括多种学科，我们也在医院设立医务社工岗位，跟随医院的罕见病门诊。”

“罕见病与患者家庭、医疗单位、政策单位和医药产业密不可分，基金会希望搭建平台，让患者、患者组织和政策制定者能够有平等的对话机会。”马滔说。

与此同时，建立公众对罕见病的认知，也是基金会努力的方向。“我们希望让人们意识到，它不是个人的错误和问题，它是人类繁衍进化过程中，致病基因出现的概率问题，它需要社会共同承担何面对。”马滔希望借助基金会传递这些价值观。

罕见病患者积极行动，罕见病关爱组织主动发声，他们已经从过去的“弱势群体”，逐渐演变成医生、药企、政府机构的“合作伙伴”。

“这样的我，从不罕见”

2月25日的音乐会，8772乐队以奕鸥原创的《从不罕见》作为压轴：“这是生命的尊严，谁都不必说抱歉。这是最后的呐喊，这样的我，从不罕见。”

全球各地对罕见病还没有统一的定义。我国在2021年首次提出“中国罕见病2021年版定义”，将“新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。

全球已知的罕见病超过7000种，其中80%是遗传病。据《中国罕见病定义研究报告2021》，我国罕见病患者约2000万。在并不罕见的群体背后，罕见病患者面临“诊断难、用药难、保障难”的困境。

根据中国罕见病联盟的调查数据，近70%的医务工作者认为自己并不了解罕见病。

“通过调研，我们发现罕见病病友的确诊要跑5家医院以上，平均确诊年限是5年。”马滔向时代周报记者举例，“我们遇到过一名被误诊的病友，按照误诊结果治疗，家里的房子车子都卖了，也没什么效果，最后又要从头开始。”

“患者组织是一个特别重要的角色，尤其是在罕见病领域。”马滔解释，“罕见病领域的医生现在也不多，在这种情况下，患者的积极参与能够加速推进诊疗。患者组织自发的鼓励和陪伴，在罕见病领域是特别突出的现象。”

我国《第一批罕见病目录》收录121种罕见病。据沙利文和病痛挑战基金会发布的《中国罕见病行业趋势报告》，77种罕见病在中国有治疗药物，9种面临境外有药，境内无药的窘境。

公开数据显示，121种罕见病中，年治疗费用在10万以上的达16种，其中7个病种年治疗费用超100万元。截至2021年医保谈判后，已有58种药物纳入国家医保，覆盖29种罕见病。

“并非所有的罕见病药物都是高价。面对高值药物，政府需要承担主体责任，另外如商保、普惠保、企业、民间慈善等主体能够一起分担。”马滔说，“当博弈和妥协尚未统一时，先把患者急需的部分尽可能补上。从药企降价到进医保是个漫长的过程，等不起的只有病友。”

在上海，出门左转就能买到一杯日常所需的咖啡。而罕见病药物对于患者的可及性，还有很长的路要走。